伪善的医疗

?“可惜我家族的人都很长寿。”陪伴中风父亲六年，一部直言不讳的疾病回忆录。 2001年，79岁的父亲突然中风，又因中风后遗症被植入了心脏起搏器。中风前，父亲是大学教授，虽在“二战”服役时失去了左臂，依然乐观，热爱运动，注重养生，还在撰写自己研究近20年的学术著作。中风后，父亲的身体和心智急剧变化，陷入老年痴呆、失禁、近乎全哑，最后只能呆坐着，感叹“活得太久了”。 ?“请帮我个忙，替我关掉你父亲的心脏起搏器。”关注长期照护人，记录每周照护100小时母亲的心声。 母亲深爱着父亲，从南非到英国最后定居美国，他们相伴50年，相互扶持，形影不离。也因此，在父亲中风后，母亲拒绝了送父亲去疗养院以及请人照护的建议，每天10余小时不间断照顾父亲的饮食起居以及送医看诊，一直到她身心俱损，请求关掉自己挚爱之人的心脏起搏器，并在自己心脏出现问题后拒绝介入式治疗，选择自然逝去。 ?“我觉得自己就像是父亲的刽子手。”直面为人子女的艰难决定，描述来自远方女儿的心理挣扎。 父亲中风后，远在外地的作者成为“可靠”的女儿，加入“登机箱一代”，每隔一段时间，在母亲睡太少、哭个不停以及父亲病情加重时不断往返两地，帮助父母做出财务、医疗、照护决定，并随时远距离查询治疗和看护信息，通过电话、邮件及视频让父母觉得自己就在眼前。作为照顾年迈双亲的美国2400万人中的一员，像很多人一样，作者不仅要面对做出困难医疗决定的心理挣扎，还面对着时间、工作和收入上的压力。 ?“医疗措施是帮人活下去还是害人死不了？”认真审视过度医疗，一份现代医疗状况的报告书。 在父母相继过世后，记者出身的作者，通过走访医疗公司业务代表、不同科室医生以及汇总研究数据，追溯自20世纪50年代起美国蓬勃发展的医疗产业，分析医疗产业的基本运作模式，研究高龄患者接受介入式手术的死亡数据，并结合美国联邦医疗保险支付制度，考察医疗与科技、商业发展的关系，指出了过度医疗背后的经济诱因，带我们反思医疗的限度。 ?“垂死折磨临终者，死亡却折磨活着的人。”协助亲人度过临终的实用建议，有尊严的“善终”才是更好的告别方式。在父母先后患病的八年间，看到父亲一次次往返于医院遭受的痛苦，见证选择自然死亡的母亲，以及对过度医疗的深入调查，让作者开始关注并了解安宁疗护与缓和医疗，并根据临终的六个阶段给出了有针对性的实用建议，既包括如何面对艰难的医疗决定、如何寻找外界帮助信息，也包括自己如何走出伤逝。 ———————————— 2001年，79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓，医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年，而父亲的身体因为中风急剧退化，在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。 这是一本回忆录，作者用深情而冷静的笔触讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授 到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程，以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。 这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后，记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系，指出了医疗的极限，揭示出过度医疗的背后诱因，并引导读者思考如何做才是对临终之人更好的照护。

第一部　中风 第1章　一只乌鸫飞过来 第2章　恩典之年 第3章　生命仪式 第二部　快疗 第4章　残酷的希望 第5章　维持生命设备的问世与死亡改造 第6章　父亲敞开的心房 第三部　劫难 第7章　康复无望 第8章　达摩姊妹 第9章　倾颓的宫殿 第10章　急流奔腾 第四部　叛逆 第11章　魔法师的学徒 第12章　救命的生意 第13章　停机 第五部　接纳 第14章　临终的艺术 第15章　身后事 第六部　恩典 第16章　母亲的决心 第17章　老李树折腰 第七部　走向光明 第18章　适得其所的死亡方式 第19章　迷宫地图 第20章　新的临终艺术 推荐资源 注 释 参考书目 作者的话 致 谢 版权与使用许可

凯蒂·巴特勒（Katy Butler），生于南非，后在英国和美国长大。记者、媒体撰稿人，主要关注话题为健康、老龄化、死亡、生物伦理学、家庭照护以及美国的医疗制度等，文章发表在《纽约时报》《华尔街日报》《纽约客》《美国医学会杂志·内科学卷》《科学美国人》等，曾入围美国国家杂志奖、戴顿文学和平奖决选名单。2010年，她在《纽约时报杂志》发表的文章《什么伤了父亲的心：心脏起搏器如何摧毁家庭生活》，成为该年度“收到读者来信最多”的报道，并获得美国国家科学作家协会颁发的“社会科学新闻奖”。另著有《善终的艺术：应对衰老、病痛、死亡的实用指南》（The Art of Dying Well: A Practical Guide to a Good End of Life，2019）。 译者 王以勤，自由译者，毕业于台湾大学外文系。译有《少难过一点的练习簿》《卡路里与束身衣：跨越两千年的节食史》等。

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